Gudang Tekno – 12 Mei 2026 | Ketika Bruce Willis, suami saya, didiagnosis dengan frontotemporal dementia (FTD), keluarga kami terpaksa memasuki dunia yang sama sekali tidak siap kami hadapi.
Saya ingin membagikan apa yang kami alami sebagai keluarga FTD, dan mengapa perubahan sederhana dalam hukum negara bagian California dapat membuat perbedaan yang berarti.
Ketika Bruce menerima diagnosanya, kami keluar dari kantor dokter tanpa peta jalan: tidak ada rencana tindakan, tidak ada pengobatan, dan tidak ada harapan.
Dokter kami hanya mengatakan kepada kami untuk ‘kembali dalam beberapa bulan’. Sebagai istri dan ibu, saya sudah membeku dengan takut tentang perubahan yang terjadi dalam kehidupan kami.
Perjuangan Melawan FTD
Bagi sebagian besar keluarga FTD, momen ini datang hanya setelah bertahun-tahun mengunjungi dokter.
Rata-rata, dibutuhkan tiga hingga tujuh tahun untuk menerima diagnosis FTD, sebagian karena banyak klinisi tidak terlatih untuk mengenali tanda-tanda awalnya.
Pasien sering salah didiagnosis dengan depresi, krisis pertengahan hidup, atau hanya ‘bertambah tua’.
Oleh karena itu, orang-orang dengan FTD dan keluarga mereka sering dikirim untuk terapi bicara atau konseling pernikahan, bukan mendapatkan perawatan neurologis yang mereka butuhkan.
Kelemahan Sistem
Salah satu alasan ini terjadi adalah karena kita tidak memiliki data.
Hari ini di California, setiap diagnosis FTD secara efektif menghilang.
Penyakit ini tidak dilacak dan tidak menjadi bagian dari dataset yang dapat dipelajari oleh peneliti, klinisi, atau pembuat kebijakan.
Tanpa data, tidak ada gambaran yang jelas tentang berapa banyak orang yang terkena, atau di mana sumber daya paling dibutuhkan.
California saat ini mengharuskan pengumpulan data pada diagnosis untuk Alzheimer, Parkinson, multiple sclerosis (MS), dan amyotrophic lateral sclerosis (ALS).
Namun, FTD, bentuk demensia awal yang paling umum untuk orang di bawah usia 60, tetap tidak terlihat dalam data.
Hal ini memiliki konsekuensi yang sangat nyata bagi keluarga FTD dan bagi ilmuwan yang mencari terobosan.
Rancangan Undang-Undang Senat 1047 akan mengubah hal ini.
Proposal bipartisan ini oleh Senator Roger Niello dan Ben Allen akan mengharuskan California Neurodegenerative Disease Registry untuk mulai mengumpulkan data pada setiap diagnosis FTD di seluruh negara bagian – seperti MS, ALS, Parkinson, dan Alzheimer.
Itu saja yang diminta: hitung kami, lihat kami.
Mengumpulkan data ini sangat penting.
Hal ini akan memungkinkan peneliti untuk lebih mudah menunjukkan populasi FTD negara bagian dan mengidentifikasi pola, memacu pengembangan pengobatan yang lebih cepat.
Hal ini akan membantu mendidik dan mengingatkan klinisi untuk mencari penyakit ini pada pasien mereka, mengarah pada diagnosis yang lebih awal dan akurat.
Hal ini akan memberikan pembuat kebijakan gambaran lengkap dan membantu mengarahkan sumber daya sesuai dengan itu.
Dan hal ini akan memastikan bahwa keluarga California seperti kami tidak lagi berjuang dalam kegelapan, memotong-motong informasi sendiri.
Leave a Reply